Ağır psikiyatrik hastalıklar (SMI-severe mental illness), bireylerin günlük aktivitelerini engelleyen yahut kısıtlayan değerli fonksiyonel bozulmalara yol açan bilişsel, davranışsal ve duygusal ruh sıhhati problemleridir. Bu hastalık kümeleri şizofreni, bipolar bozukluk üzere hastalıkları içerir. Bakım verenler, ağır ruhsal sıhhat sorunu olan hastaların güzelleşme sürecinde kritik bir takviye ögesidir. Bu hastalık kümesinde olan bireyler sıklıkla bakım verenlerine büyük ölçüde bağımlıdır ve hastalıklarının durumu, sıklıkla aldıkları bakımın kalitesiyle bağlantılıdır.
Bu bahis hakkında geniş bir araştırma literatürü bulunmaktadır. Şizofreni, Bipolar Bozukluk, Majör Depresyon, vb üzere sahibi şahısların bakımını üstlenen bakım verenler için şiddetli ve maliyetli bir ruh sıhhati sorunu olabilir. Bu yazı bakım verenlere daha fazla takviye sağlanması gerekliliğini işaret ederek hasta yakınları dayanak muhtaçlığının görülebilirliğini arttırmak hedefi ile kaleme alınmıştır.
Ağır ruhsal bozukluklar nedeniyle fonksiyonelliği bozulan bireyler ve bakım verenlerinin doyurucu ömürler sürdürebilmeleri kıymetlidir. Her bir hastanın ve bakım verenin kendine mahsus muhtaçlıkları ve cevapları vardır lakin sevdiklerine bakım sağlamak, bakım verenlerin fizikî ve ruhsal âlâ oluşunu, ayrıyeten bireylerin durumu yönetme yetilerini etkileyebilir. Ruhsal sıhhat teşhisleri kozmik olsa da, mental bozuklukların görünümü her kültürde farklı olabilir ve kültürel faktörler her popülasyonda tavırları şekillendirir. Kültürel tesirler farklı olsa da bakım veren tecrübeleri benzerlik göstermektedir. Avrupa Ruhsal Hastalık Aileleri Federasyonu (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) tarafından yürütülen ulusal bir anket, farklı Avrupa ülkelerinden bakım veren şahıslara dağıtılmıştır. Bu anket sonucu, SMI’li bireylerin bakım verenlerinin duygusal, toplumsal, fizikî, mali ve bağ yükü üzere birçok hayat alanında birikimli yük yaşadığını bildirmiştir. Şahıslar bu anketlerde bakım sağlama misyonunu sürdürmekte kırılma noktasına geldiklerini bildirmiş ve kendi ömür kaliteleri üzerinde olumsuz tesirleri işaret etmişlerdir. (1,2,3)
Bakım verenler, ağır mental rahatsızlıkları olan bireylerin yakınlarına bakmanın talepleriyle sıklıkla bunalmış olduğundan, çoklukla değerli seviyede gerilim altındadırlar. Kimi araştırmalar depresyon, üzere ruh sıhhati tesirlerine yatkınlığı belirtmişlerdir. (4) Ağır ruh sıhhati hastaları bakım verenlerine dair akademik makalelerin sistematik incelemesinde(5); hasta yakınlarının hastalık teşhisini kabul etmekte zorlandıkları, hastalık hakkında bilgi eksiğine sahip oldukları, hastalığın seyrine ve devamına ahenk sağlamakta zahmet çektiklerini, şahsî ve finansal olarak bakımın sorumluluğunu almak durumunda kaldıklarını belirtmişlerdir. Bakım verenler, daima nezaret ve kontrol gerektiren durumlarla karşılaşabilir ve günlük ömürlerini muhtaçlıklarını karşılamakta zorluk çekebilir, kısıtlanmış hissedebilir.
Buna ek olarak bakım verenler; yemek, ilaç, hastane randevuları, şahsî hijyen ve bakım üzere günlük ömür aktivitelerinde dayanak sağlamak zorunda kalabilir. Bakım verenler, güç eksikliği, ağrı, yorgunluk ve bitkinlik hissettiklerini ve yükü paylaşma muhtaçlığı hissedebilir. Bakım veren olmanın bir başka istikameti bakım ile geçen müddetin geçimlerini sağlayacak bir iş bulma sürecine olumsuz tesiridir. Bakım süreci ailelerinin değerli bir finansal yükle karşı karşıya kaldıkları bir süreç olabilir dayanak üniteleri bu sebeple hayli kıymetlidir.
Ağır ruh sıhhati sorunu olan bireylerin bakım verenleri, öfke ve şiddet davranışları ile karşı karşıya kalabilir, bu da şahsî güvenlikleri ile ilgili zorluklar yaşayabilir. Bakım verenler, bu yüksek riskli davranışları yönetme konusunda yetersiz bilgiye sahip olabilir ve bu durum çaresiz hissetmeye yol açabilir. Bilhassa bakım verenlerle ilgili yapılan çalışmalar gelecek korkusu ile ilgili kuşku ve tasaya sahip olabilir.
Bu konuda teşhis ve tıbbi tedavi ve psikiyatri hizmetleri devlet hastaneleri, psikiyatri klinikleri yahut Toplum Ruh Sıhhati Merkezleri (TRSM) aracılığıyla verilir.
- TRSM Toplum Ruh sıhhati merkezleri,
- Ruh Sıhhati Eğitim Araştırma hastaneleri (Bakırköy, Erenköy, Manisa vs)
Hastaların rehabilitasyonu, toplumsal farkındalık ve hasta yakınlarının dayanışmasını desteklemeye çalışan kurumlar, damgalamayla gayret ve hasta hakları bahislerinde çalışmalar yapar. Bu dernekler ekseriyetle tıbbi tedavi sağlamazlar; tedavi ve teşhis için psikiyatri uzmanlarına ve sıhhat kurumlarına başvurulmalıdır.
Sivil Toplum ve İstekli Kuruluşlar,
- Şizofreni Dernekleri Federasyonu,
- Bipolar Bozukluklar Derneği, Lityum Derneği
Hem hasta hem bakım verenler için yapılan çalışmalarda; Psiko-eğitim ve aile eğitimleri, Öz bakım stratejileri, marifet geliştirme eğitimleri birlikte en tesirli müdahaleyi oluşturur.
Kendinizi Nasıl Desteklersiniz?
– Dayanak kaynaklarını araştırabilirsiniz (bulunduğunuz bölgedeki dernekler, TRSM, ruhsal danışmanlık merkezleri, aile ve akran dayanak kümeleri, takviye hatları)
– Uzun müddetli bakımın yıpratıcı tesirleri azaltmak için tertipli uyku, istikrarlı beslenme ve sıvı alımı ve idman ve hareket (yürüyüş, hafif spor) hayli değerlidir.
– Kriz durumları için acil hareket planı oluşturmak ve hastalık hakkında temel bilgi edinmek Belirsizlik ve kaygıyı azaltacaktır.
– “Hayır” diyebilme ve hudut koyma hüneri ve Arkadaş/aile ile sistemli bağlantı çok kıymetlidir. Bakım verenin toplumsal izolasyonunu önler ve takviye sistemini sağlamlaştır.
– Profesyonel dayanak almak, duygusal yük ve başa çıkma hünerlerini arttırmak için güçlendirici tesir yaratabilir.
Not: Avrupada yaşayan bakım verenler European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) – Avrupa Ruhsal Hastalık Aileleri Federasyonu irtibat linkinden kendi yaşadığı bölgedeki ruh sıhhati dernek ve kuruluşlara ulaşabilirler. https://www.eufami.org/
Fotoğraf bana aittir, müsaadesiz kullanıma uygun değildir.
Being caregivers of SMI -1
Severe mental illnesses (SMI) are cognitive, behavioral, and emotional mental health disorders that cause significant functional impairments, hindering or limiting individuals’ daily activities. This group of disorders includes conditions such as schizophrenia and bipolar disorder. Caregivers play a crucial role in supporting the recovery of individuals with severe mental health problems. People with these illnesses are often highly dependent on their caregivers, and the course of their illness is frequently linked to the quality of deva they receive.
There is an extensive academic research on this topic in literature. Conditions such as schizophrenia, bipolar disorder, and major depression can pose a challenging and costly mental health burden for those who provide deva. This article is written to highlight the need for increased support for family caregivers and to raise awareness of the visible support needs of patients’ relatives.
It is important that individuals whose functionality is impaired due to severe mental disorders, as well as their caregivers, are able to lead fulfilling lives. Each patient and caregiver has unique needs and responses, but providing deva for loved ones can affect caregivers’ physical and psychological well-being, as well as their ability to manage the individual’s condition. Although mental health diagnoses are universal, the manifestation of mental disorders can vary across cultures, and cultural factors shape attitudes in each population. Despite cultural differences, caregiver experiences show similarities. A national survey conducted by the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) was distributed to caregivers from different European countries. The results of this survey reported that caregivers of individuals with SMI experience cumulative burdens across many areas of life, including emotional, social, physical, financial, and relational domains. Respondents indicated that they reached breaking points in maintaining caregiving duties and noted negative impacts on their own quality of life. (1,2,3)
Caregivers often experience significant stress, as they frequently feel overwhelmed by the demands of looking after relatives with severe mental illnesses. Research has shown that they may be particularly vulnerable to mental health issues such as depression. (4) A systematic review of academic studies on caregivers of individuals with severe mental health disorders indicated that family members often struggle to accept the diagnosis, lack sufficient knowledge about the illness, find it challenging to adapt to its progression, and bear the responsibility for deva both personally and financially. Caregivers may face situations that require constant supervision and oversight, which can make it difficult for them to attend to their own daily needs, leaving them feeling constrained.
Moreover, caregivers may be required to assist with daily living activities, including preparing meals, administering medications, attending hospital appointments, and providing personal hygiene and deva. They often report experiencing fatigue, pain, exhaustion, and low energy, as well as a need to share the caregiving burden. Another aspect of caregiving is that the time and effort involved can negatively impact their ability to pursue employment and sustain their livelihood. The caregiving process can place a substantial financial strain on families, making access to support services especially crucial.
Caregivers of individuals with severe mental health problems may face anger and violent behaviors, which can create challenges related to their personal safety. Caregivers may have insufficient knowledge about how to manage these high-risk behaviors, which can lead to feelings of helplessness. Studies focusing specifically on caregivers have indicated that they may experience doubt and anxiety concerning the future.
How to Support Yourself
– You can research support resources (local associations in your area, Community Mental Health Centers (TRSM), psychological counseling centers, family and peer support groups, and helplines).
– To reduce the exhausting effects of long-term caregiving, regular sleep, balanced nutrition and hydration, as well as exercise and physical activity (walking, light sports) are very important.
– Creating an emergency action plan for crisis situations and acquiring basic knowledge about the illness will reduce uncertainty and fear.
– The ability to say “no” and set boundaries, as well as maintaining regular communication with friends and family, is very important. It prevents social isolation of the caregiver and strengthens their support system.
– Receiving professional support can have an empowering effect, helping to increase coping skills and reduce emotional burden.
Note: Caregivers living in Europe can access mental health associations and organizations in their area through the European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness (EUFAMI) link. https://www.eufami.org/
Photo belongs to me and is not authorized for use without permission.
Referanslar/ References:
(1)https://www.kuleuven.be/lucas/nl/Publicaties/publi_
(3)https://doi.org/10.1186/s12888-020-02571-7 PMID: 32252700
(4)https://doi.org/10.7860/JCDR/2016/19671.8792 PMID: 28050483
(5)https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34242343/
